Povestea tristă a Alexandrei

De Unica.ro, pe Miercuri, 25 noiembrie 2009, 12:56

Povestea ta

E trist ceea ce trăim… dar copiii ne dau putere zilnic. Sunt tot ce avem mai de preţ pe lume. Nu avem casă, nu avem o maşină, nu avem conturi în bănci, nici măcar un job nu mai avem.
Dar AVEM TOTUL PRIN ELE!

Mă numesc L. P., sunt din Constanţa şi am 32 ani.
Sunt mamă a două minuni de fetiţe: Alexandra, care a împlinit pe 28 octombrie „onorabila vârstă” de 5 anişori şi Măria care a împlinit în august 3 anişori.
M-am decis cu greu să va fac părtaşi la ceea ce trăim noi…
Alexandra este un copil foarte mult dorit, apărut cu lungi tratamente pentru sarcină (eu având un singur ovar încă de la vârstă de 20 de ani când am suferit o ovarectomie stânga datorită unui chist dermoid mare, de aproximativ 10 cm), şi păstrat cu şi mai mult chin datorită iminenţei de avort până în luna a7-a.
În 27.10.2004, a fost cutremur, nu ştiu dacă vă mai amintiţi. În acea seară, eu şi bebeluşul meu eram în travaliu. A fost o noapte cumplită, cu un travaliu lung, de 10 ore, dar spre dimineaţă zilei de 28.10.2004, la oră 4,20, am reuşit nu pot spune că împreună, ci mai mult ea, Alexa, pentru că eu nu mai aveam forţă după tot ce se întâmplase. Vorbesc aici despre un stop cardio respirator al copilului (în timpul travaliului) , monitorizată fiind. Nu s-a intervenit cu operaţie cezariană pentru că medicul meu ginecolog era în concediu, iar medicul de gardă a considerat că „nu sunt pacienta dumnealui, aşadar nu se amesteca”.
Alexa a primit un 9 ca scor Apgar, dar nu ştiu de unde…
La doar câteva ore de viaţă au apărut problemele: s-a cianozat, a făcut apnee şi de atunci timp de 7 zile nimeni nu ştia ce are copilul, dar o ţineau la Terapie Intensiva, cu antibiotic .
Am plecat la cerere, la Sp. Gr. Alexandrescu, cu o „suspiciune de fistulă traheo-esofagiala”, care, din fericire s-a infirmat, rămânând un diagnostic de „Laringomalacie”.
A trecut un an şi problemă s-a ameliorat. Alexandra era bine şi din punct de vedere al achiziţiilor raportat la vârstă. Abia pe la 1 an şi 6-7 luni a început să meargă singură. Am întrebat medicii de ce aşa, dar mi s-a spus că e mai leneşă. Ok. Am considerat că fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare şi nu e cazul să ne îngrijoram.
Apoi au apărut regresele: a început să spună din ce în ce mai puţine cuvinte faţă de câte spunea până la 1 an. (lalaliza)
Trecând printr-o perioadă cu multe pneumonii şi otite, nu am mai dat atât de multă importantă acestui aspect.

La 2 ani Alexandra spunea „mama”, „tata”, „papa” şi… cam atât, din păcate.
Am încercat logopedie aproape 1 an, în ideea că are un Retard de limbaj. Rezultatele au fost foarte-foarte mici. Mai spunea câteva sunete în plus faţă de ceea ce spunea înainte.

În prima zi din ianuarie 2008, a făcut prima criză de epilepsie. În 3 ianuarie….. pe a doua… şi atât. Am mers cu ea la Cluj la Clinica de Neuro unde a fost diagnosticată cu epilepsie- crize generalizate, disfuncţie cerebrală minimă , afecte scurtcircuitate, retard al limbajului expresiv, picior plat valg bilateral, tendinţa la genu recurvatum bilateral şi genu varum dreapta.
Alexa mergea foarte greu, se împiedică şi cădea destul de uşor şi nu ştia să alerge sau să sară.

Ca şi cum nu era suficient, în iulie, de la o banală Varicelă, a făcut septicemie. Am stat cu ea în spital 1 lună şi jumătate şi abia la Spitalul Balş, din Bucureşti , unde eram la un pas de a o pierde, am aflat că este suspectă de o „Boala Granulomatoasa Cronică” . Pe lângă această, analizele ei arătau un „Imunodeficit central umoral” şi „Deficit funcţional fagocitic de bactericidie” .
Dar Dumnezeu a vrut că această minunată creatură a Lui, să trăiască! Şi s-a făcut bine, după septicemie…cine ar fi crezut?! Medicii ne spuseseră foarte sincer şi clar că nu-i mai dau nici o şansă…
În schimb, pe parte de neuro, din ce am înţeles de la medicii cu care am discutat, nu se poate face nimic în acest sens la noi în ţara, cel puţin, decât terapii ocupaţionale.
La aproape 5 ani , Alexandra nu poate să vorbească! Am înscris-o la un Centru de recuperare unde se presupune că ar trebui să facă hidro, kineto, psiho şi logopedie, dar din cauza problemelor de imunitate nu am mai dus-o şi mi-e foarte teamă să o mai duc (în prezent deja e răcită- ceea ce înseamnă foarte rău în problema ei), să nu dăm de alte belele din nou.
Medicul de la IOMC m-a avertzat foarte clar în privinţă riscurilor vis-a-vis de acest imunodeficit umoral central. Nu ştiu încotro să merg cu ea şi nu ştiu exact ce şi dacă se poate face ceva!
Din luna iunie nu mai am nici serviciu, firmă la care lucrăm s-a închis. Soţul meu, a fost în aceeaşi situaţie (lucrăm amândoi în aceeaşi firmă), şi abia de o luna el şi-a găsit un job plătit cu doar 900 Ron.

Ne este foarte greu cu toate cheltuielile, deoarece locuim cu chirie, avem restanţa la chirie şi la întreţinere, din luna februarie. Pe acest motiv, am întrerupt orice terapie de recuperare pentru Alexandra. Nu ne mai permitem deloc nici măcar logopedie sau kinetoterapie, care pentru ea înseamnau enorm. Abia le pot asigură hrana zilnică şi grădiniţă.
Un singur lucru ştiu: Alexandra s-a născut o Învingătoare. TREBUIE să vorbească la fel ca sora ei (care este perfect sănătoasă) şi îşi doreşte la 3 ani „sa cânte şi să danseze în televizor”.

Dacă de ziua ei, ar fi putut pronunţa măcar câteva cuvinte, cred că şi-ar fi dorit să fie şi ea la fel ca ceilalţi copii! Dar… nu poate! Spune doar „DA”

„DA”- pentru viaţă! Pentru luptă pe care a dus-o de mititică, pentru tot ce îşi poate dori un copil şi nu poate spune!
Vin Sărbătorile de iarnă…. Vine Crăciunul…. ce frumos …. pentru unii… Nu şi pentru noi. Nu ştiu ce vom face şi cum, pentru a le asigură acestor doi copii nevinovaţi măcar masă de Crăciun şi ceva „nimicuri” în sacul Moşului.

Maria, fetiţă cea mică, îşi doreşte multe jucării şi multe dulciuri, dar şi să ajungă „la televizor, să cânte şi să danseze”. Ar vrea mult să aibă camera lor amenajată aşa cum a văzut pe la alţi copii. Dar nu avem posibilitatea asta, dormim toţi 4 în dormitor, înghesuiţi. Deja de la vârstă asta, speră să aibă ea bani, când va fi mare, să cumpere pentru ea şi pentru sora ei, tot ce îşi doresc ele şi nu au…

Iar Alexandra, oare ce îşi doreşte? Nu e greu de ghicit: SĂ POATĂ VORBI! Să avem posibilitatea financiară să facem recuperare cu ea!
Alexandra depinde de mine. De aceea nu mă pot angajă pe nicăieri. Eu înţeleg din privirea ei, absolut tot ce vrea. Nu o pot lasă pe mână nimănui. Nu poate spune ce vrea, ce nu vrea, ce o doare, cine o supără, dacă are sau nu vreo dorinţă anume, dar îmi arată zilnic cât de mult mă iubeşte, în felul ei deosebit. Sper să mă înţelegeţi.

Ştiu că e tristă povestea noastră, poate că se aşteptau la redacţie, poveşti cu happy-end, măcar aşa de dragul Crăciunului! Dar şi tristeţea face parte din viaţă noastră!